Compartición de datos de investigación en salud: iniciativas de los National Institutes of Health (NIH)

Resumen

Este artículo presenta un levantamiento y el análisis de las políticas e infraestructuras de compartición de datos de investigación en salud adoptadas por los institutos y centros que componen el National Institutes of Health (NIH), agencia de investigación médica de los Estados Unidos. A partir de la investigación bibliográfica sobre definiciones y conceptos abordados en este estudio, el trabajo empírico consistió en la realización de búsquedas en los sitios de internet de los institutos, centros y oficina central de los NIH, de iniciativas de acceso abierto y compartición de datos de investigación. Se ubicaron en la oficina central de los NIH áreas responsables de esas acciones, y se identificaron políticas y repositorios de compartición de datos registrados en el directorio de búsqueda de la National Library of Medicine (NLM). Como resultado, se realizaron análisis sobre cada una de esas iniciativas, considerando: las principales políticas de datos adoptadas y sus principales objetivos, tipos y niveles de acceso y de publicación de los datos, formas de inserción y contribución de datos, existencia o no de normas de conductas, principales áreas de investigación involucradas, tipos de repositorios (temáticos o institucionales). Las consideraciones finales proporcionan contribuciones para debates sobre diferentes tipos y enfoques de acceso abierto y compartición de datos de investigación científica, indicando cuestiones pertinentes a los desdoblamientos futuros de la investigación.